中新網(wǎng)上海8月28日電(記者陳靜)40余幅由中國(guó)罕見病病友創(chuàng)作的藝術(shù)作品28日起集中在上海云間美術(shù)館展出，引來眾多關(guān)注。

　　飽含感情的畫作吸引眾多目光， 上海市罕見病防治基金會(huì) 攝

在以“罕見”為主題的作品展呼吁社會(huì)了解罕見病、關(guān)注罕見病患者群體的現(xiàn)狀、推進(jìn)罕見病防治工作。展出的每一幅畫作都表達(dá)了罕見病患者的心聲。

上海市罕見病防治基金會(huì)創(chuàng)始人、顧問、原上海市人民政府副市長(zhǎng)謝麗娟當(dāng)日表示，這是上海首次以罕見病病友的畫作為主體的畫展。她說，隨著近些年來對(duì)罕見病宣傳的增加，社會(huì)對(duì)罕見病的關(guān)注度、認(rèn)知度以及關(guān)愛度在逐步提高，罕見病病友及其家庭的自強(qiáng)不息與病魔抗?fàn)幍木裾鸩阶哌M(jìn)公眾視野。社會(huì)各界對(duì)病友們的同情、支持與關(guān)愛正不斷萌發(fā)。

罕見病，又被稱為“孤兒病”。相對(duì)常見病、大病而言，罕見病是指那些發(fā)病率很低、極少見的一類疾病。目前，全世界已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的罕見病有7000種左右。據(jù)估算，中國(guó)罕見病患者人數(shù)眾多。由于中國(guó)人口基數(shù)大，罕見病患者仍然面臨診斷難、看病難、用藥貴的窘境，罕見病患者人文關(guān)懷不足。上海市罕見病防治基金會(huì)理事長(zhǎng)李定國(guó)教授表示，希望借助“罕見”為題作品展平臺(tái)呼吁加快罕見病醫(yī)療保障立法，關(guān)注罕見病。他認(rèn)為，做好罕見病防治工作對(duì)提高全民健康水平、建設(shè)健康中國(guó)具有重大意義。

謝麗娟表示：“進(jìn)入展廳我們將被暖暖的愛意擁抱。呈現(xiàn)在我們面前的作品，都展示了病友的才華，感悟到病友自強(qiáng)不息的精神，并聆聽到了病友渴望健康、尊重生命的吶喊！”

據(jù)悉，身患大皰性表皮松解癥的周密為本次畫展提供了10幅畫作。由于疾病的折磨，18歲的周密渾身上下沒有一寸完整的皮膚。李定國(guó)教授告訴記者，目前這種疾病沒有治愈的辦法，患者終身處于巨大的痛苦之中。在與病魔抗?fàn)幍耐瑫r(shí)，周密強(qiáng)忍劇痛，堅(jiān)持繪畫學(xué)習(xí)與創(chuàng)作十多年，用畫筆表達(dá)著對(duì)生活的熱愛與渴望。不幸的是她于三天前去世。當(dāng)日，周密的父親代其來到開幕式現(xiàn)場(chǎng)。

謝麗娟說：“畫展的主角，‘蝴蝶寶貝’周密離開我們了。在哀傷的同時(shí)，更感畫展的重要意義。我們用畫展向社會(huì)呼吁：關(guān)注支持罕見病防治事業(yè)，關(guān)愛幫助罕見病病友！”

在過去一年中，以“聚愛心關(guān)注罕見病、助病者圓和諧之夢(mèng)”為宗旨的上海市罕見病防治基金會(huì)攜手媒體聯(lián)合制作了多部以反映罕見病患者現(xiàn)狀、呼吁社會(huì)了解罕見病、關(guān)注罕見病病友為主題的紀(jì)錄片、公益宣傳片。2021年2月28日第十四個(gè)國(guó)際罕見病日來臨之際，“疾病罕見，愛不罕見”現(xiàn)場(chǎng)大型公益活動(dòng)，在社會(huì)上引起了強(qiáng)烈反響。

畫展開幕式現(xiàn)場(chǎng)，中國(guó)太保壽險(xiǎn)上海分公司向上海市罕見病防治基金會(huì)捐贈(zèng)善款。并邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)著名書法家姚偉榮先生為畫展開幕創(chuàng)作書法作品。(完)

（陳靜）