每一天，都有十幾小時被"栓"在輸液袋旁；每一次出行，都要精密計算營養(yǎng)液的劑量和儲存條件……他們的人生，始終被一個無形的輸液袋所"困住"。上學(xué)、工作、郊游、自由奔跑……這些再平常不過的事，是短腸綜合征患者難以企及的日常。然而，這樣的人生并非個例，據(jù)2023年數(shù)據(jù)統(tǒng)計，我國成人短腸綜合征患病率約為0.73/1,000,000 ，且有逐年上升的發(fā)病趨勢 。

短腸綜合征是指因各種原因引起廣泛小腸切除或曠置后，腸道有效吸收面積顯著減少，殘存的功能性腸管不能維持患者的營養(yǎng)或兒童生長需求，出現(xiàn)以腹瀉、酸堿/水/電解質(zhì)紊亂、以及營養(yǎng)吸收和代謝功能障礙為主的癥候群。由于短腸綜合征患者的腸道被大幅 "截短"—正常成人的小腸約有3-8.5米，短腸綜合征患者的小腸長度往往小于2米，甚至不到1米 , ——因此也被形象地稱為 "短腸人"。

短腸綜合征是一種患病率極低的罕見病，不同年齡段人群所面臨的病因也有所差異。清華大學(xué)附屬北京清華長庚醫(yī)院胃腸外科科室主任李元新教授表示，"短腸綜合征的常見病因中，成人多因腸系膜血管疾病、克羅恩病、放射性腸炎、外傷和腸瘺等疾病導(dǎo)致；兒童則是由壞死性小腸結(jié)腸炎、腹裂、腸閉鎖和腸旋轉(zhuǎn)不良等疾病導(dǎo)致。患者一旦經(jīng)歷廣泛腸切除，便不得不面對漫長而艱巨的治療征程，給其身體和心理帶來多重負擔(dān)。"

長期以來，我國短腸綜合征患者缺乏有效的腸康復(fù)治療藥物，往往只能依賴腸外營養(yǎng)（PN）維持生命，尤其對于腸道適應(yīng)不完全的患者，可能需要終身與輸液袋為伴。《中國短腸綜合征患者診療狀況及疾病負擔(dān)調(diào)研報告2023》數(shù)據(jù)顯示，接受PN治療的成人患者年均輸液191天，未成年患者更高達257天 。 需要長期腸外支持的患者，會存在危及生命的并發(fā)癥，包括膽汁淤積，腸衰竭相關(guān)肝病，導(dǎo)管相關(guān)并發(fā)癥（感染和血栓形成） ，還將被困于病房，失去回歸正常生活的機會，喪失社會功能，并承受巨大的心理壓力，而持續(xù)高昂的治療費用，也給家庭和社會帶來沉重負擔(dān)。

2025年12月7日，首版《國家商業(yè)健康保險創(chuàng)新藥品目錄》（以下簡稱"商保創(chuàng)新藥目錄"）公布，瑞唯抒（注射用替度格魯肽）被正式納入，用于治療短腸綜合征成人和1歲及以上兒童患者。被納入商保創(chuàng)新藥目錄藥品，可享受"三除外"政策支持，即不納入基本醫(yī)保自費率指標、不納入集采中選可替代品種監(jiān)測范圍、不納入按病種付費范圍。這意味著越來越多的短腸綜合征患者將在更全面的多層次支付保障體系下，有望通過創(chuàng)新藥重拾有質(zhì)量、有尊嚴的健康生活。

注射用替度格魯肽作為國內(nèi)首個 獲批的人胰高血糖素樣肽-2(GLP-2)類似物的腸康復(fù)治療藥物，于2024年2月正式獲批進入臨床應(yīng)用。此前該藥物通過進博會亮相后，借助博鰲樂城"先行先試"政策及早惠及中國患者，并于2023年5月，在樂城完成中國大陸首例注射。

李元新教授介紹："替度格魯肽納入商保創(chuàng)新藥目錄，為短腸綜合征患者帶來的不僅是治療的希望，更是生活的尊嚴，有望幫助他們實現(xiàn)'從病房走向社會，從生存邁向生活'的重要轉(zhuǎn)變。期待未來有更多這樣的創(chuàng)新藥物與惠民政策落地，讓每一位罕見病患者都能在創(chuàng)新醫(yī)療的守護下，自由地擁抱屬于他們的精彩人生。"

據(jù)悉，注射用替度格魯肽已在廣東省、山東省等全國30個省市的惠民保項目中實現(xiàn)覆蓋，包括"惠廈保""滬惠保""深圳惠民保"等。今年12月底前，短腸綜合征患者以及符合條件的短腸綜合征高危人群即可通過當?shù)?quot;惠民保"官方渠道（微信，支付寶等）便捷參保，為自己筑起抵御風(fēng)險的"健康城墻"，相關(guān)保障將于明年1月1日起正式生效。